這是一篇特殊的推文,來自于達(dá)晨投資的一家有特別意義的企業(yè)——中國專業(yè)的孤獨(dú)癥兒童早期干預(yù)平臺(tái)大米和小米的鄭重推薦。大米和小米聯(lián)合中國兒童少年基金會(huì)、北京揚(yáng)帆公益基金會(huì)共同發(fā)起了自閉癥家庭救助計(jì)劃。我們希望通過大家在特殊兒童康復(fù)領(lǐng)域的探索助力,讓更多的社會(huì)資源向這個(gè)領(lǐng)域匯集,讓更多的自閉癥兒童得到融入社會(huì)平等生活的機(jī)會(huì)。
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這是一個(gè)關(guān)于1400萬家庭的故事。他們的中心,是一群星星的孩子。今天我們所講的,只是他們?nèi)粘I钪凶钇匠5囊惶臁?/span>
他們需要幫助。
| 找媽媽的9歲男孩
廣西貴港的老葉從沒想到自己76歲還要又當(dāng)爸又當(dāng)媽。
每天5點(diǎn)多起床,忙活完家務(wù),叫孫子孫女起床吃早餐,7點(diǎn)騎著三輪車先送7歲的孫女去學(xué)校,回來再趕緊送9歲自閉癥孫子小逸(化名)去機(jī)構(gòu)。
老葉的孫子孫女曾經(jīng)也有一個(gè)很幸福的家庭,可2014年,小逸2歲時(shí),小逸爸爸因肝癌,驟然離世。
2017年,小逸確診自閉癥后,小逸媽說要外出賺錢,離開了老家。養(yǎng)育兩個(gè)孩子重任完全落到了老兩口頭上。
老葉跑遍了貴港,為孫子找了一家干預(yù)機(jī)構(gòu)。一家四口都靠老葉每月2000余元的退休金養(yǎng)活,小逸每月康復(fù)費(fèi)用就差不多2000元。
小逸和妹妹
入不敷出的老葉決定要為孫子辦理殘疾證,同時(shí)為孫子孫女申請(qǐng)低保。回家找證件時(shí),他發(fā)現(xiàn)戶口本、兒子兒媳的結(jié)婚證早就不翼而飛。打兒媳電話,再也打不通。他明白,小逸媽媽不會(huì)回來了。
除了經(jīng)濟(jì)壓力,還有干預(yù)方面的困境。
小逸所在機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人盧老師回憶,小逸2018年剛來時(shí),能力很差,無語言,無發(fā)音、行為刻板,情緒不穩(wěn)定,認(rèn)知理解也很糟糕,更不會(huì)主動(dòng)與他人交往。盧老師表示,干預(yù)多年,他從沒見過孩子?jì)寢尅?/span>兩位老人無法居家配合干預(yù),訓(xùn)練起來難度很大。
老兩口不懂干預(yù),只有讓孫子好起來的決心,孩子學(xué)不會(huì),他們就重復(fù)教,十遍百遍教不會(huì),就教一千遍。他們想教會(huì)孫子生活自理,想把孫女撫養(yǎng)得有愛心,有責(zé)任心。
值得安慰是,現(xiàn)在的小逸終于會(huì)叫爺爺奶奶了,日常的認(rèn)知也懂了一些,在機(jī)構(gòu)能乖乖配合老師,行為和情緒有了好轉(zhuǎn),也能自己穿衣服,妹妹也順利上了小學(xué)。
可老兩口時(shí)間、精力似乎都不夠了,老葉今年76歲,高血壓高血糖還有白內(nèi)障,老葉老伴去年動(dòng)了3次手術(shù),腰椎頸椎都有問題,還中了風(fēng),半邊身子麻痹。
老葉不知道還能為兩個(gè)孩子遮風(fēng)擋雨多久,可他不敢倒下,“哪一天我們老兩口要是走了,兩個(gè)孩子怎么辦。”
老葉將孫子孫女唯一的希望寄托在孩子?jì)寢屔砩?,為了找到兒媳,他多次到民政局、婦聯(lián)求助,也去派出所報(bào)案,但沒有任何結(jié)果。
| 特殊的三胞胎
肖月(化名)至今都有些難以相信,自己的三胞胎兒子(同卵)竟同時(shí)被診斷為自閉癥。
他們的自閉癥特質(zhì)很明顯,馬上6歲了,老大老二的語言還停留在一兩個(gè)字,情緒問題突出,極少表達(dá)情感。老三會(huì)簡(jiǎn)單的語言溝通,會(huì)提要求,能感受到媽媽的喜怒哀樂,但也很調(diào)皮,行為問題較多。
肖月依舊記得他們生下來一個(gè)個(gè)都長(zhǎng)著雙大眼睛,一副聰明機(jī)靈的模樣。1歲多時(shí),3個(gè)寶寶都會(huì)主動(dòng)叫爸爸、媽媽、爺爺、奶奶,會(huì)提1-2個(gè)字的日常生活要求,還會(huì)指認(rèn)地墊上的圖畫.....
但一切他們長(zhǎng)到3歲時(shí)就變了,他們不約而同地不再開口說話,變得脾氣暴躁,愛哭鬧,眼神也漸漸暗淡。肖月帶著他們跑了北京多家醫(yī)院,最終3個(gè)孩子都被診斷為自閉癥——倒退型。
3個(gè)孩子的降生帶來的歡笑,漸漸被淚水和汗水取代。
肖月辭去了工作,一邊和爺爺奶奶帶孩子干預(yù),一邊做些兼職補(bǔ)貼家用。
每天周旋在3個(gè)孩子和家庭瑣事中間,肖月感覺自己像個(gè)滅火隊(duì)員,但她卻很少訴說自己的辛苦與壓力,畢竟丈夫才是那個(gè)扛起家庭重?fù)?dān),養(yǎng)家里7口人的頂梁柱。
1歲多的三胞胎
北京好的干預(yù)機(jī)構(gòu)很多,他們卻沒法選擇,因?yàn)殡x家近,干預(yù)費(fèi)用可以承受的幾乎找不到,加上沒有北京戶籍,3個(gè)孩子無法申請(qǐng)到任何康復(fù)補(bǔ)貼。
目前,她只能將孩子送去家附近的一個(gè)機(jī)構(gòu),做半天康復(fù),另外半天把孩子送去幼兒園。即便如此,一個(gè)月光干預(yù)費(fèi)用也不下2萬。
肖月和丈夫一直想著咬咬牙堅(jiān)持幾年,孩子一定會(huì)越來越好。但現(xiàn)在孩子們馬上6歲了,明年能上小學(xué)嗎?還是去特殊學(xué)校?以家庭的經(jīng)濟(jì)狀況還能支撐多久?
肖月沒有答案,只能走一步算一步,但無論如何,都不會(huì)放棄3個(gè)孩子。
......
目前中國有超過1400萬的自閉癥患者,其中14歲以下的自閉癥兒童已逾300萬,并且這個(gè)數(shù)量還在不斷呈上升趨勢(shì)。上面我們所看到的,只是星星的孩子和他們的家庭最日常的煩惱:看不到未來的孩子、需要不斷投入的康復(fù)費(fèi)用,會(huì)讓本就貧困的家庭漸漸失去希望,也會(huì)讓普通家庭面對(duì)著無盡頭的壓力與被包圍的無助感。
但通過科學(xué)、持續(xù)的專業(yè)介入,自閉癥兒童的癥狀可以得到減緩,甚至能過上獨(dú)立自主的生活,可以帶著自閉癥的特質(zhì)融入社會(huì)、享受人生。
他們遙望著這個(gè)可能。
今天,我們也正為這些家庭而來。達(dá)晨投資企業(yè)、中國專業(yè)的孤獨(dú)癥兒童早期干預(yù)平臺(tái)大米和小米,已聯(lián)合中國兒基會(huì)、北京揚(yáng)帆公益基金會(huì)共同發(fā)起了自閉癥家庭救助計(jì)劃。
我們想告訴大家的是,這六類自閉癥家庭急需大家的幫助:
1 突遭疾病、災(zāi)難,陷入困境的家庭需要救急;
2 多個(gè)孩子被診斷為自閉癥,人力財(cái)力入不敷出的家庭需要支持;
3 居住在邊遠(yuǎn)地區(qū),康復(fù)資源稀缺的家庭需要關(guān)懷,需要康復(fù)資源;
4 孩子突然被診斷為自閉癥,迷茫的新家長(zhǎng)需要賦能,需要專業(yè)干預(yù)知識(shí);
5 已經(jīng)長(zhǎng)大的自閉癥孩子,需要交友,需要體驗(yàn)生活,需要融入社會(huì);
6 還有懷揣著藝術(shù)夢(mèng)想的自閉癥孩子,需要舞臺(tái),需要有人為他們的夢(mèng)想助力……
自閉癥家庭救助計(jì)劃啟動(dòng)
請(qǐng)掃描二維碼助力愛心
自閉癥家庭救助計(jì)劃,有兩大核心內(nèi)容,一為救急,幫助困境中的自閉癥家庭渡過難關(guān)。
二為賦能,給孩子診斷為自閉癥家庭的送去專業(yè)的干預(yù)知識(shí),并為家長(zhǎng)提供喘息服務(wù)。
目前該計(jì)劃已定名為“自閉癥兒童快樂成長(zhǎng)”,在騰訊公益平臺(tái)上線,今年99公益日,我們計(jì)劃為困境自閉癥家庭籌集40萬善款。計(jì)劃用于以下6個(gè)領(lǐng)域:
賦能自閉癥家長(zhǎng)、邊遠(yuǎn)及困境自閉癥家庭關(guān)懷、家庭救助、多胞胎家庭救助、圓自閉癥兒童藝術(shù)夢(mèng)想、關(guān)愛自閉癥青年成長(zhǎng)夏令營(yíng)。(實(shí)際執(zhí)行情況以最終籌款金額為準(zhǔn))
此刻
自閉癥兒童快樂成長(zhǎng)
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在今年上半年,由大米和小米聯(lián)合音樂人盧中強(qiáng)、馬條、邵帥以及幾位孤獨(dú)癥少年一同發(fā)起了“為星星的孩子寫首歌”活動(dòng)。
六月盛夏,歌曲正式發(fā)布。
這是來自星星的歌,謝謝聽他們說說話。